Impresszum Help Sales ÁSZF Panaszkezelés DSA

A  diagnózis napja

Nem szakadhatunk el ettől a  naptól , mert ahhoz ez túl  sok mindent megváltoztatott. Mert  a  szűrreális  élmény mindenképpen  rávilágított  arra , milyen aprónak és  tehetetlennek érzi magát  az  ember, ha valamit nem befolyásolhat. Ha  valaki rám néz most, azt gondolom közel sem láthatja mindannak a  sérülékenységnek a  maradványát  amit akkor átéltem. Azért mesélem most el, mert majd   rájönnek….A  szülő lelkét érzi a  gyermek. Az a  szál túl szoros  ahhoz, hogy  elválasztani akarjuk őket egymástól. Tehát, az új játék öröme  után elmentünk az óvodába, hogy elmeséljük mi történt. Egy nagyon feszült idegállapotban. A vezető óvónő  annyit tudott kérdezni:

  • És mikor  viszitek otthonba? A  férjem ekkor megfogta  kissé a   vállam  jelezvén:

Nem kéne pofon vágni! Igen! Azt éreztem ,hogy megtenném. Mert hogy egy idegen  ezt feltételezi  az rendben  van, de  valaki aki ismer… Nyílván utána  már  ezt a gondolatot ,és  ezt a  heves  állapotot is  átértékeltem. Azért  tessék belegondolni! Egyetlen nap leforgása   alatt már  másodszor  hallottam  valamit  ,  aminek a  lehetősége  is … á nincsenek erre  szavak. Ugye nem akarja  bárki, hogy  ezt leírjam. Szóval igyekeztem akkor   a  tőlem telhető legnagyobb finomsággal azt mondani:  SOHA! Majd   hazamentünk , és  Csenge is hazaért  az iskolából. Azt éreztem , hogy  zsibbad az agyam , nem  tudok  tisztán  gondolkodni,  csak  gyűlik bennem  valami roppant erős,  szorító érzés. De  bírnom kell! Nem mutathatom senkinek, hogy kétségbe  vagyok esve! Leültettem a  férjem a  számítógép elé és rákerestem neki az autizmus   szóra. Közöltem hogy ezt most  elolvassa én meg el kell, hogy menjek egy  kicsit kiszellőztetni a   fejem. Pontosan tudtam ,hogy nem igazán  fogtuk  fel , és azt is  hogy  ezt most külön- külön  kell először megemészteni ,a  tőlünk telhető  legnagyobb sebességgel.  Elmentem a  zákányi kilátóhoz. Felmentem  és  mikor már  elrejtettek a  fák lombjai,   végre  feltörhetett. Ordíthatott  bennem   az anya! Kívül meg zokoghatott a  szem, száj, torok.  Több okból is. Alapvető  hazugság lenne  ha azt mondanám, ez volt  az egyetlen problémám akkoriban. Nincs is  ember , akinek néha - néha  jut egy! De az biztos , annyit kapunk amennyit elbírunk!  Az én keresztem nem csak ez  volt, ennél még jóval több.  Volt valaki ,akit akkor szerettem volna  felhívni telefonon ,hogy megvigasztaljon a  hangja . Szorongattam a  telefont , de   ez nem ment. A magány ilyenné tesz.  A  magány  akkoriban hű  barátom  volt.  Mert  amikor szeretetlenség van az emberben, szülői  részről , vagy bármilyen  módon akkor még sebezhetőbb vagy, mint rendesen. Amikor  rájössz, hogy nem  számíthatsz valakire , nem is mersz valakit felhívni csak mert attól tartasz úgysem  szeretné, hogy  megosszad vele . Már  nem  tudsz hirtelen beton alapokkal  rendelkezni.  Nem az eszünk ,határozza meg ,hogy mi lenne képes minket megnyugtatni.  Hát én úgy  gondoltam , s  aztán ma már  tudom  jól,  az a  vigasz is  hamis  vigasz volna. De  akkor csak egy  problémahalmaz állt előttem.  Meg nemértés, és  elkezdtek  gyűlni a  félelmek. Elég jó anya  vagyok én ? Megfelelő leszek az ő  számára? S a klasszikus sóhaj,

  • Neki nem lesz férje,  családja ,élete? Hát nem fogom   az unokám ringatni? Megfosztotta Isten  a teljes élettől? Őt  bünteti ezzel , vagy engem? Nem láttam már a  könnyektől ,  csak  zokogtam. Ma  már  tudom ez volt  a gyászidőszak első  felvonása. Amikor  tagadni óhajtottam –Nem ez nem történhet meg velünk! A gyász  nem a  halálról szól. A gyász  arról  szól , hogy  valami már  sosem úgy lesz az életed  része  ahogyan addig volt. Végérvényesen átalakul, s neked  ezt el kell fogadni! De jó lett volna  ha valaki ott lett volna  velem! De  jó lett volna  ha valaki azt mondja : Eszter  te  egy jó anya  vagy és nem lesz semmi baj! De jó lett  volna ha már  akkor is  azt éreztem volna  ,hogy mi ketten ezt már  egyszer megbeszéltük. De  akkor  ezt nem érezhettem  így! Akkor  nem volt senki velem! Nem is  tudtam beengedni  a  gondolataimba senkit  akkor. Hiszen  a  telefon is  csak  némán  verejtékezett kezemben,  bőröm álltal. De mégis… De  jó lett volna…

Enyhe  fuvallat simította csak az  arcom ,  s  a kéklő  ég küldött csak egy két  fénynyalábot  hogy megfogja  a  vállam , ahogy leroskadtam oda  a  barna  fa  deszkákra. Oda  ahol  szerettem  volna  megváltoztatnia  világot,  ahol  nem  akartam érezni azt a  nyomást. De lássunk tisztán , nekem  ezt akkor  el kellett siratnom !Nekem  a  padlóra kellett kerülni hogy  fél óra ordítás után feltápászkodjak és  azt mondjam.

  • Nem adom fel! Csak a levelet a postán,  a csekkel együtt! Esetleg egy  csomagot  de még nem tudom kinek!  És  a szörnyű , hogy  miközben ezt a  gyászt sirattam , nem csak ezt a gyászt sirattam. Azt a  nem telefonálós , de  jó lenne ha megnyugtatna… gyászt is.  Majd hazaindultam. Már nem csempült a  szám . Már nem volt maradék könny! Én  voltam és az út , mely nem is olyan  hosszú a  házunkig ,de  olyan  végtelen.  Tudtam , ma  úgy  szedem össze  magam hogy  férjem helyett is kell.  Mert tudtam az otthoni szobában , a számítógép villódzása mellett ő  is megijedt . Tudtam! Nem kérdeztem, és ő nem  mondta. Ennyi idő után , nem kell mindent kimondani… Ő akkor egyetlen mondatot mondott, amit nem is felejtek el: Mondd, hogy mit kell tennem , és  azt teszem!

Mielőtt még  elkezdené bárki is a papucsos  közhelyek  sorolását, elmondanám , hogy  egy választ nem találó  ember büszkeségek mögül  való kilépése ,nagyobb  férfivá tesz  valakit, mint ha  elhitetné magával hogy ő már mindent  tud ! De lehetőleg jobban mint bárki!  Úgyhogy én büszke  voltam rá, minden  féltésem mellett. Nem kételkedtem abban, hogy számára   a lánya  a lánya maradt! A hercegnője ,  és a hercegnőjét  egy  igazi apa nem szerethetné kevésbé  semmi oknál fogva…

 

Tovább

A diagnózishoz vezető út

Azt gondolnák talán  ,hogy  Zselyke  születése  körüli  nehézségek véletlenek. Azt gondolnák nincs  összefüggés . Itt  el kell elmondjam, ahogy  az ágak  a  fatörzsből nőnek , pont  úgy  jön  az autizmushoz a  születés  körülményei. Ha  végeznénk  teljesen hivatalos   statisztikát, nem tudom lenne - e olyan egyáltalán  ahol probléma mentes terhesség és  szülés  után kellett  szembe nézni  ezzel a  helyzettel. Ha már  kiindulunk abból ,hogy  Zselyke  befeketedése  oxigénhiányos  állapotra  utal,  s nála a  tüdőgyulladása is , majd  az immunrendszere  eltörlése s újra generálása valószínűsíthetővé tette , hogy  lesz majd  következmény. Nincsenek  véletlen dolgok. Lélek és  test összefüggései , a test üzenete mint egy  segélykiáltás,  figyelmeztet. Ám amikor ott fekszel a kórházban , s végre  tudod ,hogy ma új nap van ! Akkor  ez már nem számít. Ma  hazamész és minden jó lesz, mert otthon leszünk. Olyankor elfejtjük , hogy a  segélykiáltás ,  az ő teste segélykiáltása  elfelejtődött. Elfelejtettük őt egy olyan külső szemmel  figyelni ,  amely  talán kellett volna, de teljesen természetellenes is.  Így senki nem okolhat sem minket  , sem mi egymást akik érintettek vagyunk. Mi a jót akarjuk  gondolni. Mi azt tanultuk a  mesékből  hogy a  jó  győz , s  ilyenformán nyilván valóan  legyőztük azt a  szörnyeteget , mi szülők és ő mint életharcos . Most már kész  a feladat! Elvégeztük.  S  való igaz  nem is lehet, nem tudod  ezt akkor másként gondolni, de  így utólag most már  tudom és  hangosan  kiáltanék fel önmagamnak és másoknak ahol bármiféle probléma  felmerült, hogy:

- Halld meg azt a segélykiáltást! Ne  légy  görcsös! Ne képzelj  semmit bele a dolgokba ,  de légy  éber! Az éberség pedig tanulható. Azt nem  vehetjük elő a  ruhásszekrényből,  s mégis  magunkra ölthetjük a   tanulás  álltal. De  akkor és ott  az én esetemben sem  volt meg ez az éberség. S   az is  való igaz  sokkal többet akkor se  tehettem volna , de  ezt már nem tudjuk meg. Mert az időbe nem mehetünk vissza.  Nem  gondolkodhatok  el  azon utólag ,hogy miért nem mosolyog egy baba  hónapokig. Hogy hogy lehet hogy „túl jó” . Eszik alszik úgy ,mint   ahogy  ezt  bárki  szeretné. Nem kellett altató dal mint nővérénél. Csak le kellett tenni. Nem igényelte  a  fizikai kontaktust. Vajon miért is? Vajon miért  volt   így és  vajon mi  ezt miért  nem  tudtuk  feltenni egy kérdésként? Mert  a jót akartuk látni.- Nincs  vele  sok probléma!  De jó!- Mellette  lehetett mindent  csinálni, csak kapjon tejet és ő elvan. A maga kis  világába!  Egyszer csak mikor már meg tudott fordulni röpködni kezdett, mint  a kismadár. Mellkasát  felemelte, kezeit szárnyként használta s mozgatta, fel-le! Milyen  szép volt. Érdekes hogy nem is  volt ez olyan értelemben  furcsa hogy mondjuk utánanéztem  volna miértjének. Na  jó! De mégis minek  néztem volna utána ? Meg hogyan? Amikor én csak őt láttam mint kis  csodámat, különleges volt s  egy  anyának soha nem  számít ha a  gyerek fura. Egy  anyának csak  különleges  gyermeke lehet! Legalábbis én, így  gondolom! Sokan nyilván másként , de  pont ettől érdekes a   világ. Mindenki mást lát , mást érez, mást gondol. Ha  kronológiailag  tovább megyünk ,  jött a  kor  amikor már  elindult.  A mászás mint olyan teljesen kimaradt. Ez szintén,  akár a   többi itt felsorolt  tünet,  arra  utal hogy  nem normális  működések vannak. Mert hát  sorrendben  először mászunk, és  aztán megyünk. De nem  vittem el egyetlen  szakemberhez sem , gondolván. :

- Hát nem mindegy? -lényeg hogy látszólag egészséges,  szép,  nyugodt , tud járni , és  aztán már  persze  mászni is.  Pedig ha  visszamehetnék, most itt  ezen a  ponton elvinném valahova. De hova? Itt  akad el minden  szülő. Hova  vigyük? Jaj mit fognak mondani? ááá inkább hagyjuk. Biztosan nem is olyan fontos! Csak hagyjuk, hogy menjen az élet tovább.  Mert alapvetően mégsem láttam én sem az egészben semmi aggasztót. Nem érzékeltem  azt, hogy baj lenne mindezzel. Akkor  az én akkori eszem és  elfogultságom ezt nem  engedte. S  ezt például hatalmas  problémának látom a  mai társadalomban. A nem belátást! Amikor  a  két szemed elött vannak jelek, és te nem  vagy  hajlandó  szembenézni  velük, sem odaírni a listádra  amire  azokat a dolgokat szeded össze  amelyek nap mint nap elgondolkodtatnak. S  eljött a   következő probléma , a nem  gondolkodás. A nem  szembenézés! Amikor már  menni tudott Zselyke  , a  következő kedvenc időtöltése a  mindenre  felmászás  lett,  ami meglehetősen  veszélyes is  egyben, de önmagában…

- Á hiszen gyerek!- Nem  volt semmilyen  veszélyérzése! Ez azért már  elkezdte nem kis mértékben megnehezíteni ,a  vele  való foglalkozást. Mindig a  fél szemem rajta kellett tartani. A közösségbe  járás pedig,  az a  pont, amikor  felerősödnek az autizmus  tünetei. Amikor már nem  csak a  megszokott kis  világuk  veszik őket körül. Amikor nincs  ott apa  ,  anya. Nem hiába  van  az , hogy diagnózist 3 éves  kor alatt nem adnak. Ámbár én  úgy  gondolom lehetne, és kellene már  előbb. De ezt, nem az én tisztem eldönteni. Akkoriban  az óvodába  azt mondták , nem  barátkozik a  többi gyerekkel  , nem veszi fel a szemkontaktust senkivel. Mindent a  szájába  vesz pl a  gyurma. De  nekem mint  szülőnek. Ez   is  annyi  volt , hogy és? Hát ő ilyen! Nem  beszél mert nem  beszél. Az  apukája  is  kis  csöndes  gyermek  volt , ő is  eljátszott egy kisautóval. Akkor miért is  kéne  ezzel foglalkozni? Így  aztán le is  döbbentem,  amikor  javasolták , hogy   vigyem  el megnézetni Kaposvárra. Sőt mi több,  valahol  belül  fel  voltam  háborodva! De  azért   az agyam felfogta  azt ,amit sokak  így sem tettek volna. A  bizonyosság a  bizonyosság!  Így  elmentünk…  Olyan napfényes reggel  volt , mint a többi. Pont olyan   hőmérséklet  amit éppen szeretek. 3 éves  Zselykét bekötötte  apukája a  gyerekülésbe  és  elindultunk . Furcsán  csöndben. Valamit azt hiszem éreztünk. Persze   beszélgettünk azért, meg  néztük a  tájat  , de  bennem a   békétlenség kezdett eluralkodni. Mit fognak mondani arról elképzelésem sem  volt. Egy idegen  vajon mit tud megmondani  pár  perces  találkozásból. Jó ez a  szakmája! S  tudtam  bármit is mond, nekem  azt  el is kell fogadni. Hánykolódtak bennem a  gondolatok  faluról  falura. Néha  hátrapillantottam és Zselyke   gyönyörű kis  arca  , hosszú  fürtjei  sírásra késztettek. Milyen szép! Milyen  csoda! Persze  semmivel sem  csodálatosabb mint Csenge  lányom ,és  semmivel sem kevésbé  csodálatos. Magamban hagytam a  büszkeség könnyeit , és  az aggódásét is  amik  szépen lassan elkezdtek  gyülekezni. Ugyan  győzködtem magam  , hogy ugyan  mi történhet? De  belül… pont ez volt  az ijesztő. A  hosszú út  talán ezért  tűnt igazából  hosszúnak. Talán ha  e  céllal  csak a  szomszéd  faluba  megy  az ember , az is  ugyanilyen hosszú. A kétségek  az ember legnagyobb ellenségei, s  a  legjobb barátai is. Végül megérkeztünk és  a fehér  falak  azt a  tipikus  kórházi hangulatot keltették bennünk. Nálunk otthon  minden  színes. Nálunk  sosem  volt  hófehér   fal  mert  az életünk sem  lehet az !A fehér  vászon is  arra  van hogy  fessenek rá. Nem készül kék  vászon sem más   színű. Csak fehér. Ez  mindennek az alapja  s   ez most  odarántott minket is. A  szülőségünk első nagy megmérettetéséhez. Mint ha most születne  , s  nem  tudtuk, valami ilyesmi fog történni. A  fehér  folyosó  végén  egy  fehér  kis  terembe  vezettek. Zselykét  játszatták de  elég kevés  kellék nélkül  és  úgy  20  perc  beszélgetés  után  a hölgy lehajtott sajnálkozó  arccal  latin   szavakat  zúdított ránk. „Autisztikus…” Ennyi maradt meg az agyamba. Ez a  szó  leblokkolt és  nem  tudtam  vele mit kezdeni. A  férjem  sem. De ő meg sem hallotta  szinte. Nem mesélek az ő érzéseiről , mert  az ő  érzései  az övé. Én tiszteletbe   tartom, és  ahogy neki ígértem , nem  beszélek róla.  Nem tehetem, és nem is teszem. Mindenkinek megvan a maga  harca… S ne  akarjuk mindenkiét  látni . Joga  van a maga  harcához. Mindenesetre  ahogy tekintetem  visszafordítottam  a  hölgyre, egy olyan mondatot  hallottunk  amit  talán álmunkban sem  hittünk volna,  hogy hallhatunk!

  • Szeretnék otthonba  adni?

 Nem tudom hogy nézhettünk  , hogy mennyire  látszhatott  rajtunk  valami  összeomláshoz közeli állapot s a  düh  egyben?!

  • Hogyan adnám? Nem adom sehova  senkinek!
  • Jó,  jó.   szabadkozott a  hölgy De meg kell érteniük,  ez a hír sok  szülőt késztet  erre. –Mint ha  valami rémséges   álomban  lettünk volna.
  • Mi nem adjuk! Soha és  senkinek!  Mondtam  itt már  egy merő  előítélettel. Milyen anya  képes  erre? Hogy lehet elhagyni , lemondani? Most már  tudom  ehhez sem lett volna  jogom. Nem  tudhatom más  lelkek közt milyen  szövetség  van. Mit beszéltek meg leszületésük elött. De én egyet tudtam!  Én nem! Mi  nem  ezt beszéltük meg. Majd  szelíden megkérdezte a hölgy  van e  neki valami kis  kabalája  vagy  alvókája. Mondtuk hogy  nincs . Azt tanácsolta, hogy legyen neki valami ,  ami megnyugtatja  akkor is ha mi nem  vagyunk ott. Ezért  az úton hazafelé befutottunk egy üzletbe  és mickey  egeret  választottam. Sokszor nézte   a mesét ,  ez tűnt a legjobb ötletnek. Amikor hazaértünk én gyorsan bevittem őt a  szatyorba rejtve és  az ajtóval  szembeni  székre tettem ,  hogy  amikor belép  Zselyke, mindjárt megláthassa. S mint az álom, úgy  pereg most előttem   ez a  jelenet. Látom  ahogy  betotyog , látom  ahogy boldogan átöleli , mint ha csak tudta  volna  ,hogy   számára  ő egy  fontos  dolog lesz. Hogy ő lesz a    vigasza ,a   testvére,  az anyja  és minden  egyben . Még ő maga is a   részévé   válik. Benne  volt   az ölelésbe , az örömbe. Nekünk pedig  egy  groteszk  érzést adva. Mint ha  ez a  nap ,nem  lenne   igaz… Nem is lehet igaz…  Pedig az volt

Tovább

Autistát nevelek

blogavatar

Stella e. Soul kétkönyves író vagyok. Ami ennél is fontosabb két kislány édesanyja. Csenge 11 Zselyke 8 éves. Zselyke autista! Azért írom ezt a blogot hogy valós segítséget adjak szülőknek akik rálátást szeretnének erre a világra. Zselyke példáját követve , de nem csak az övéből kiindulva fogok tanácsokkal szolgálni, miközben beavatom az olvasókat az életünkbe. Fontos hogy nem csak az autizmussal kapcsolatos nevelési elvekről lesz szó. Igyekszem összehasonlítani az úgynevezett "átlaggal" , rávilágítva mennyire is hasonlatos a kettő ha jobban megnézzük. Megértetve , hogy az odafigyelés a kulcs a következetesség mellett!

Legfrissebb bejegyzések

Utolsó kommentek